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赢钱游戏平台:本报告以粘多糖贮藏综合征患者为研究对象诊断和治疗面临多重困难

时间:2020/5/17 19:45:40  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:超过40%的患者在诊断后没有接受任何治疗,超过一半的患者在生活中不能完全照顾自己,而且特定治疗药物的价格昂贵……中国首个关于粘多糖贮藏疾病患者生存的报告于周一发布,揭示了这一罕见疾病群的现状。为了帮助这一特殊群体,业内专家呼吁完善中国罕见病诊断、治疗和保险制度,以确保罕见病患者可...
超过40%的患者在诊断后没有接受任何治疗,超过一半的患者在生活中不能完全照顾自己,而且特定治疗药物的价格昂贵……中国首个关于粘多糖贮藏疾病患者生存的报告于周一发布,揭示了这一罕见疾病群的现状。
为了帮助这一特殊群体,业内专家呼吁完善中国罕见病诊断、治疗和保险制度,以确保罕见病患者可获得和负担得起的药物的“最后一英里”。
诊断困难、费用高的患者家属面临生存困难
5月15日是国际粘多糖护理日。粘多糖病(以下简称MPS)是一种罕见、进行性致残、致死性x连锁隐性遗传疾病,已于2018年被列入中国首批罕见病。
这是一种溶酶体储存障碍,由基因突变引起,每10万人中就有一人患病。患者身体会出现全身关节僵硬、角膜浑浊、肝脾肿大、呼吸道阻塞等症状,给生活带来极大的痛苦和不便。据报道,在中国,患有粘多糖储存综合征的患者估计有1万多人。
3月15日,《我国罕见黏多糖贮藏综合征患者现状分析》(以下简称“报告”)正式发布。
报告由上海罕见的疾病预防和治疗的基础,健康和卫生发展研究中心上海分公司上海医学会罕见病专家和中国医学会儿科部分”,和粘多糖的罕见的疾病护理中心协助北京建筑,和北海川,骄傲的几百英里,赛诺菲企业支持。
据介绍,该报告是第一个和最大的样本群议员病人生存状态的研究,共有180名患者,病人信息、诊断、疾病特点、治疗经验,生活质量,患者负担六个维度,通过临床研究所等研究机构和患者组织参与。

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